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La Liga Reumatoloxica Galega en otras organizaciones en Europa

La LRG pertenece a diversas organizaciones Europeas y crea alianzas con Asociaciones de pacientes de ERMes , dolor y enfermedades crónicas. Pincha en los enlaces y conoce su trabajo.

.Platform of organizations of people with reumatic diseases in Southern Europe

Documentos /Resumenes. de Jornadas, grupos de trabajo..

Chronic pain management is a major and growing challenge for patients, healthcare professionals and the global healthcare system. Millions of people suffer from chronic pain.

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European Patients' Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) is project funded by the Innovative Medicines Initiative

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.For PAE, quality of life for a chronic pain patient means giving the patient the right to choose the best possible solutions and support to live his life according to his possibilities and wishes.

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.The national organisations of people with arthritis/rheumatism across Europe work together via the EULAR Standing Committee of PARE. Each member country is represented with one delegate in the committee.

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EULAR 2019

Este año, el gran congreso reumatológico Eular tuvo lugar en Madrid. Asistieron unas 14,000 personas de más de 130 países, se presentaron casi 5.000 abstracts (estudios de investigación preliminares), y más de130 diferentes sesiones. La conferencia reúne médicos clínicos, investigadores, empresas biofarmacéuticas, asociaciones de pacientes y otros grupos de interés para compartir, discutir y divulgar investigación sobre cómo prevenir enfermedades, síntomas y comorbilidades; frenar la progresión de la enfermedad; proporcionar los mejores tratamientos; ayudar a los pacientes a entrar en remisión (sostenida) y a mejorar la salud y calidad de vida global.

MANEJAR SÍNTOMAS Y ENFERMEDAD

Entre 40 y 80% de los pacientes con ERyMEs sufre fatiga, una de las características más mencionadas por los pacientes. La incapacidad laboral es una de las consecuencias más importantes de ella, como lo son la ausencia laboral y mayor cantidad de consultas médicas. Es necesario desarrollar instrumentos para medir la fatiga.

La obesidad podría ser un factor en la fatiga persistente que acompaña la artritis reumatoide.

Un estudio en más de 900 pacientes con artritis psoriásica demostró que los que son obesos tenían peores resultados respecto inflamación articular, peor funcionamiento, más dolor, peores valores de lípidos y cardiovasculares.

A la hora de desarrollar recursos para pacientes (herramientas digitales, asociaciones de pacientes, etc), es importante pensar en las necesidades específicas de los implicados (según su edad, tipo de artritis etc) para que sean lo más útil, atractivos y efectivos posibles.

Aprox un 40% de pacientes con artritis psoriásica (AP) seguía con dolor inaceptable (4 sobre 10), a pesar de tener controlada las inflamaciones después de 1 año con tratamiento con biológicos. Un estudio similar en artritis reumatoide (AR) mostró que en esa enfermedad, solamente es un 12%. Es posible que los pacientes con AP desarrollen un estado de dolor generalizado, en línea con la fibromialgia cuando no se empieza a tratar rápidamente la inflamación; al sensibilizarse el sistema central del dolor. En estos pacientes a menudo se necesitan estrategias de tratamiento alternativos (por ej amitriptilina o duloxetina y tratamientos no farmacológicos). En otras palabras, es importante tratar de manera agresiva desde el principio, para evitar que se sensibilicen centralmente.

Cuatro años antes de recibir el diagnóstico de AP, pueden ocurrir cambios en el ADN. Estudiaron a 120 personas y la mitad desarrolló A.P. 4 años más tarde. Aprox el 30% de la gente con psoriasis desarrolla A.S. Los investigadores canadienses están convencidos que algún día se podrá encontrar biomarcadores como predictores del comienzo de artritis en personas con psoriasis.

Un estudio valenciano demuestra que la microbioma intestinal podría ayudar a predecir la respuesta al Metotrexato en AR de comienzo reciente. Este estudio encontró que había diferencias en cómo funcionan ciertos genes en personas que responden y en las que no responden al Metotrexato.

La relación entre médico y paciente puede influir en si los pacientes toman el Metotrexato como ha sido prescrito. Suele ser el primer medicamento para la AR y si la relación entre médico y paciente no es muy comunicativa, aproximadamente un tercio de los pacientes no se adhieren bien al tratamiento.

Por otro lado, un estudio concluyó que la depresión en personas con AR puede ser factor de riesgo para no responder a la medicación y sugirió que tratar la depresión puede llevar a mejor control de la AR.

Una investigación japonesa encontró que los pacientes con AR que sufren de periodontitis (inflamación de las encías), tienen puntuaciones de actividad de su enfermedad mucho más altas, peor función física global y más infecciones, que los pacientes sin esta enfermedad bucal.

Un estudio inglés de 2.400 personas con Espondilitis Axial (AS) demostró que los positivos en HLA-B27 y enfermos desde hace más tiempo, son más propensos a desarrollar uveítis. Esta inflamación ocular puede influenciar la escala del tratamiento, como la decisión de introducir biológico.

La gota se puede tratar, pero el manejo no es óptimo para la mayoría de pacientes. Una encuesta entre 1.100 pacientes con gota de 14 países europeos encontró que la gota se diagnostica tarde, no está bien controlada y no se monitoriza bien. Aproximadamente el 70% ha tenido 1 brote durante los últimos 12 meses y un tercio de estos, ha tenido más de tres brotes en ese tiempo.

Un estudio español de unas 400 mujeres con fibromialgia encontró que el sedentarismo es malo para ellas, no importa si hacen ejercicio en medio. Constataron que es muy eficaz hacer ejercicio suave durante varios ratos al día (aunque sean paseos de 5 a 10 minutos). Así se controlan mejor la fatiga y el dolor.

Los médicos quieren ayudar y animar a los pacientes a empezar y a mantener actividad física, apta para este y que le guste. El ejercicio tiene que formar parte del tratamiento. Una encuesta mostró que entre 50 y 70 % cumplen las recomendaciones de actividad física. Los más populares son caminar, ejercicio en el agua y bicicleta. Los pacientes necesitan más consejos para encontrar un plan que pueden seguir a pesar de tener dolor y fatiga.

La deficiencia de vitamina D está vinculada a actividad más alta de la enfermedad en pacientes con espondiloartritis (EA). Esta vitamina juega un papel en la salud de los huesos. Investigadores españoles revisaron los datos de 100 pacientes con EA y constataron que los con bajos niveles de vitamina D tenían puntuaciones más altas de actividad.

Un tema importante fue el tabaco. Se habló mucho de la importancia que los reumatólogos insistan a sus pacientes que dejen de fumar. Motivos incluyen más probabilidad de que funcione la medicación o de necesitar dosis más bajas, menos riesgo de infecciones cuando se toman inmunosupresores, menos comorbilidades.

Un estudio reciente en más de 900 pacientes europeos reveló que un 10% tuvo ideas de suicidio durante el mes previo por culpa de su dolor. Por culpa de su dolor casi el 60% no era capaz de hacer nada. Casi 70% declaró que la mala calidad de su sueño empeoraba su dolor.

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Muchos pacientes con artritis utilizan marihuana y aceite de cannabis (CBD) para aliviar sus síntomas. Se necesita más información clínica sobre cómo estos productos afectan a la salud de los pacientes. Muchos médicos quieren aprender más sobre el uso de estos productos para las ERyMEs, para poder aconsejar y ayudar a los pacientes. Los conferenciantes dijeron que todavía no hay evidencia que apoya el uso masivo de cannabis en reumatología, pero que puede ser útil en algunos casos. La prueba de eficacia para el dolor es muy débil, dijo el el doctor francés Serge Perrot, profesor de farmacología clínica y jefe del centro de dolor del Cochin-Hotel Dieu Hospital en Paris. Sin embargo, hay datos que el cannabis puede ayudar para el sueño y la ansiedad, problemas habituales para pacientes reumatológicos.

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS E INHIBIDORES JAK

En EULAR2019 se ha hablado mucho sobre nuevas terapias orales, los inhibidores de JAK. Actualmente en España, solo el tofacitinib y baricitinib están disponibles para los pacientes. Se presentaron tres nuevos tratamientos: upadacitinib, filgotinib y peficitinib. Estos tratamientos tienen un modo de acción realmente diferente de los otros tratamientos. Los estudios presentados demuestran tener buena eficacia en la AR. Hay datos que demuestran que filgotinib ayuda a prevenir la progresión radiográfica y mejora la función física en pacientes con AR que no responden al Metotrexato. Gracias a un gran estudio (Corrona) se ha demostrado que no hay más riesgo de Infección o eventos cardiovasculares en pacientes tratados con tofacitinib, que en los tratados con anti-TNF alfa. El único riesgo incrementado es el riesgo de herpes zóster. Se espera que pronto lleguen a Europa.

Un estudio de otro JAK, el upadacitinib, en 1.600 pacientes con AR, demostró que evitaba más daño en RX en comparación con Adalimumab (Humira).

Una investigación en 177 pacientes con artritis psoriásica (AS) difíciles de tratar, casi la mitad consiguió remisión o baja actividad de su AS después de tomar 6 meses Cosentyx.

Para la misma enfermedad parece muy prometedor una nueva clase de biológico llamado tildrakizumab (afecta la interleukina 23). Asimismo están investigando la ventaja de utilizar Metotrexato para la AS, en combinación con Etanercept.

Para tratar la espondilitis anquilosante (EA), se presentaron estudios positivos con el biológico Bimekizumab (contra la interleukina 17). Este método se utiliza para tratar la AR y se refiere a la elección de una meta, como la remisión o baja actividad de la enfermedad, y ajustar la medicación del paciente hasta que se alcance y sostiene el objetivo. Hay cada vez más evidencia que "conseguir la inactividad de la enfermedad puede mejorar el resultado estructural y parar el desarrollo de daños radiográficos de la espina dorsal."

Hay nuevos estándares de calidad para manejar la espondiloartritis axial. Identifican áreas de prioridad que tienen que ser mejorados para optimizar el cuidado del paciente. Estos nuevos estándares de calidad para la AxSpA de la Valoración de la Sociedad Internacional de Espondiloartritis (Assessment of Spondyloarthritis International Society = ASAS) hablan de cambios, como son reducir el tiempo antes de derivar al paciente al reumatólogo y conseguir el diagnóstico; monitorizar la actividad de la enfermedad cada 6 meses; estandarizar cómo y cuándo escalar el tratamiento; proporcionar acceso rápido al reumatólogo durante un brote de EA y educar al paciente respecto automanejo y beneficios del ejercicio.

Respecto la artrosis (OA), se están estudiando terapias implicadas en los mecanismos que reducen la destrucción del cartílago, medicamentos que fomentan en crecimiento del mismo y medicamentos que calman el dolor.

Ha sido demostrado que la ingesta durante 6 semanas de corticoides (10mg de prednisolona) mejora el dolor y el funcionamiento de la artrosis en mano (inflamación sinovial). Dicha terapia ya se aplica para la AR. Estos datos indican que procesos inflamatorios también juegan un papel en la OA.

El biológico tanezumab puede mejorar el dolor y el funcionamiento en pacientes con severo dolor OA en rodilla o cadera, aunque en el estudio presentaron serios efectos secundarios.

La radiografía es menos sensible que la resonancia magnética para predecir la artrosis de rodilla donde se pueden detectar daños estructurales hasta 10 años antes. No obstante, se ignora el valor pronóstico de las anomalías estructurales en la resonancia y es más herramienta de investigación, que de diagnóstico. Sabemos ahora que la artrosis afecta a la articulación ENTERA y puede basarse en cartílago, hueso, inflamación o en la mecánica, según el fenotipo de la persona.

Un estudio italiano que ha seguido a más de 100 pacientes de lupus nefrítico durante más de 10 años demuestra que la ciclosporina ayudó a conseguir remisión completa en más pacientes, que micofenolato mofetil o azatioprina.

Parece prometedor el tratamiento con sirukumab (biológico anti IL-6) para la arteritis de células gigantes, que hasta ahora sobre todo se trata con corticoides. Este nuevo tratamiento podría reducir la toxicidad del uso a largo plazo de corticoides en estos pacientes.

En los EEUU, las hospitalizaciones por gota han aumentado de manera dramática durante las dos últimas décadas (410%). Al estudiar las causas se ha constatado que sufrían dos veces más que la población general de fallo renal y también se produjeron muchos ingresos por alta tensión y sangrados gastrointestinales.

Un gran estudio internacional (Suecia, Dinamarca, Islandia y Finlandia) en más de 8.000 pacientes con AS ha demostrado que el uso de anti TNF en estos pacientes no aumenta el incremento de cáncer con respecto a la población general. Solamente se vio un aumento de casos de linfoma, pero no se sabe todavía el motivo.

La prótesis parcial de rodilla tiene menos probabilidad de causar complicaciones serias, que la sustitución total. Un estudio británico que analizó los datos de quejas demostró que hubo 32.000 quejas respecto prótesis parciales, contra más de 250.000 en prótesis completas. Las más habituales eran tromboembolismo antes de dos meses después de la intervención y dolor persistente después de la cirugía. No obstante, era más probable que precisaran una operación adicional antes de que pasaran 5 años.

Pacientes con artritis inflamatoria tienen más complicaciones después de intervención de prótesis de rodilla y cadera. Esto fue demostrado por investigadores rusos que comprobaron más de 2.400 operaciones de cadera y rodilla en pacientes con OA y con AR. Los pacientes con OA tenían muchas menos complicaciones locales, que los con AR. Concluyeron que el tratamiento quirúrgico de pacientes con AR requiere un abordaje especial y un manejo más delicado, en cooperación con reumatólogo y tratamiento cuidadoso del hueso y los tejidos alrededor durante la operación.

Un curioso estudio piloto en 14 pacientes con AR (que habían probado al menos dos biológicos, sin éxito) demostró que la estimulación diaria durante 12 semanas del nervio vago en el cuello, podía ayudar a tratar la AR. Mejoraron de manera significativa de sus puntuaciones de actividad de la enfermedad mediante la aplicación de suave corriente eléctrica diaria en este nervio en un MicroRegulator, (artilugio implantado debajo de la piel) que conecta el cerebro con el tracto digestivo. Los pacientes en el grupo placebo no habían mejorado. Es un concepto plausible teniendo en cuenta que recientemente se ha descubierto un "reflejo inflamatorio" en un circuito del cerebro que parece inhibir la producción de moléculas inflamatorias vinculadas a la AR.

(https://www.eular.org/sysModules/obxContent/files/www.eular.2015/1_42291DEB-50E5-49AE-5726D0FAAA83A7D4/10_abstract_lb0009_vagus_nerve_stimulation_in_ra_final.pdf )

Es posible que algunas enfermedades autoinmunes (como diabetes tipo 1, colitis ulcerosa y Crohn) predispongan a personas a desarrollar AR en un futuro.

Las personas con lupus eritematoso sistémico que dan positivas por anticuerpos antifosfolípidos tienen que ser monitorizados de manera cuidadosa para prevenir y tratar severas manifestaciones de la enfermedad.

La medición de la progresión radiográfica sigue siendo importante para decidir los tratamientos (en artritis reumatoide, espondiloartritis axial y artritis psoriásica). Hay que conocer hasta qué punto siguen dañándose las articulaciones para saber si dar medicamentos que modifican síntomas o modifican la enfermedad. En líneas globales, estas últimas décadas, se ha demostrado una reducción de la progresión radiográfica. Se debe a la más rápida derivación de los pacientes, la inmediata iniciación de tratamientos como Metotrexato, la disponibilidad de biológicos y otros medicamentos que modifican la enfermedad y de estrategias "tratar hasta el objetivo".

Un estudio italiano analizó los datos de 900 pacientes con AR y constató que la remisión de dicha enfermedad, reduce en 80% el desarrollo de problemas cardiacos. Los investigadores también encontraron que tener diabetes tipo 2 y alta tensión sanguínea estaban significativamente asociados con un aumento del riesgo de eventos cardiovasculares en pacientes con AR.

Un estudio sueco constató que, aparte del alcohol y la obesidad, estar expuesto a ciertos componentes del polvo (asbesto, silica y carbón) puede causar que se desarrolle gota.

Vacunas

Se suele desaconsejar a las personas con artritis que toman inmunosupresores de vacunarse con virus atenuados. Esto puede ser problemático para niños que precisan ciertas vacunas de este tipo. Un estudio Israelí en más de 200 pacientes pediátricos que habían recibido vacunas "vivas" (incluida contra la varicela) constató que ninguno tuvo un brote de su enfermedad o infección seria. Aunque se precisan más estudios, estos datos prometedores indican que se pueden utilizar vacunas vivas en niños con ERyMEs.

Un estudio británico en 15.000 pacientes con enfermedades reumáticas autoinmunes demostró que la vacuna contra la gripe no causa tampoco efectos secundarios o brotes de la enfermedad. Otra investigación concluyó que muchos enfermos no se vacunan contra la gripe o la neumonía porque no son conscientes que son más susceptibles a estas infecciones.

The "Societal Impact of Pain" (SIP) is an international platform created in 2010 as a joint initiative of EFIC and the pharmaceutical Grünenthal GmbH


Desde la Liga Reumatolóxica Galega queremos apoyar expresamente los objetivos del
SIP (Impacto Social del Dolor).

SIP es una plataforma internacional creada en 2010 por EFIC (Federación Europea del Dolor) y la farmaceútica Grünenthal.

Los objetivos de SIP, apoyados por la LRG, son:

1. Incrementar la concienciación sobre la importancia del dolor en nuestras
sociedades, nuestra salud y nuestro sistema económico.
2. Intercambiar información y compartir las buenas prácticas entre todos los
Estados miembros de la Union Europea.
3. Desarrollar y promover estrategias políticas y actividades a nivel europeo para
mejorar el cuidado del dolor en la UE.

SIMPOSIO SIP2017 - Malta - Junio 2017


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